Mont Ventoux beklimmen voor goede doel

ZAANDAM - Met vrolijke ogen bekijkt Pam Nachbar de drie mannen die voor haar op 30 mei driemaal de Mont Ventoux met de fiets willen beklimmen. De Zaankanters Paul van Reijsen, Dick Zuman en Jaap van Willigen hopen zo geld in te zamelen voor Stichting Join4Energy.

Toch zal ze waarschijnlijk niet beseffen dat Paul, Dick en Jaap dat voor haar doen. Pam uit Assendelft lijdt namelijk aan een energie-stofwisseling ziekte waardoor ze zich geestelijk en lichamelijk slecht ontwikkelt. Ze kan niet lopen, niet praten en heeft de geestelijke vermogens van een kind van twee jaar. Een energie stofwisseling ziekte is een zeldzame ziekte waar tot op heden nog geen medicijn voor is gevonden. In het Radboudziekenhuis worden hoopvolle succesjes geboekt, maar om tot een medicijn te komen moet er nog veel onderzoek worden gedaan en hiervoor is veel geld nodig.
Stichting Join4Energy heeft de Mont Ventoux Challenge georganiseerd om zo geld in te zamelen voor onderzoek. Voor Pam zal het medicijn waarschijnlijk te laat komen: 50% van de kinderen die aan deze ziekte lijdt, overlijdt voor het 5e levensjaar. "Maar zolang er leven is, is er hoop, en voor Pam en haar lotgenootjes zullen Dick, Jaap en ik 30 mei boven op de top van de Mont Ventoux staan", aldus Paul van Reijsen. "Om sponsors binnen te halen heeft mijn bedrijf drie jaar lang een bestelbus beschikbaar gesteld om deze te beplakken met logo's van bedrijven die geld willen doneren voor de Stichting Join4energy. Dit is al mogelijk vanaf 100 euro. Wilt u ook met uw bedrijf de Mont Ventoux Challenge steunen, neemt u dan contact op via of kijk voor informatie op de Hyves site Mont Ventoux Challenge of kijk op www.join4energy.nl."

Nieuws geplaatst op: 03-02-2010

Reacties

Reageren? Vul uw reactie in onderaan de pagina!

Reacties 4

Geplaatst door: A.H.Stiksma | 04-02-2010 | 11.49

Als opa van een kleindochtet met een energystofwisselingszieke en zodoende zeer betrokken,ben ik uiteraard blij met dit artikel!Alle aandacht is zeer welkom.Mijn kleindochter is het dochtertje van de initiatiefnemer van join4energy.Ik hoop dan ook van harte dat er veel geld binnen komt om het vinden van een medicijn te steunen.Het onderzoek vind pllats in het UMC St.Radboud in Nijmegen.Het geld wat er binnenkomt met de aktie van join4energie gaat dan ook naar dit UMC.

Geplaatst door: Jaap van willigen | 04-02-2010 | 22.40

Het adres van de hyves site is http://mntventoux.hyves.nl/ Uiteraard is iedereen vrij om een donatie te doen en ons, maar vooral het onderzoek te steunen. Jaap van Willigen

Geplaatst door: een vriend | 05-02-2010 | 12.31

Ik zou willen vragen aan een ieder die zou willen bijdrage om het leven een kans te geven onder ander van pam om een donatie te doen om of dit geweldige initiatief te ondersteunen als sponsor.
Echt iedere bijdrage is van harte welkom en zal bijdrage aan de ontwikkeling van het medicijn wat echt nodig is om mensen levens te redden, onder andere dit van Pam.
Het kan toch niet zo zijn dat de farmaceutische industrie bepaalt of dit meisje en de vele andere die deze ziekte hebben kunnen beslissen of ze blijft leven of niet vanwege het feit dat er te weinig vraag naar is ( en er te weinig winst gemaakt wordt door de industrie ) terwijl 10.000 mensen het wereld wijd hebben en er dagelijks kinderen aan overlijden.
Samen kunnen we hiervoor zorg dragen steun en doneer en namens Pam en vele anderen danken wij u voor u bijdrage.

Geplaatst door: Alex | 06-02-2010 | 22.01

Mooie actie! Ik stel graag een gratis exemplaar van het boek De kale berg - Op en over de Mont Ventoux beschikbaar. Om een sponsor binnen te halen, of om te verkopen of weg te geven. Ik neem contact op met de organisatie. Dit evenement heb ik ook aangekondigd op www.dekaleberg.nl, waarop alles is te vinden over fietsen op de Mont Ventoux.